Vi som skulle bli gamla tillsammans

ISBN: 9789127130159

Utgiven: 2011-03-21

Format: Inbunden

Språk: Svenska

Genre: Medicin

 

Maria är 33 år och lever ett bra liv i en svensk småstad tillsammans med sin man Erik och åttaåriga dottern Julia. Att det finns en på sikt invalidiserande och dödlig sjukdom i hennes släkt är inget hon oroar sig nämnvärt för. Men när hennes pappa får diagnosen Huntingtons sjukdom väcks tanken: Bär jag också på anlaget för sjukdomen?

Vi som skulle bli gamla tillsammans är en dokumentär skildring av hur det är att leva under hotet av en fruktad sjukdom och de dilemman som modern genteknik kan medföra. Genom två parallella berättelser – Marias och Eriks – får läsaren följa deras tankar och känslor under cirka ett års tid, från beslutet om att göra ett gentest till ett halvår efter beskedet. Det handlar om skammen att inte kunna hantera sina reaktioner, om den starka kärleken som trots allt finns, om förnekelse och hopp men också om den skärande bristen på stöd till dem som bäst behöver det.

Berättelserna inramas av ett filosofiskt resonemang om gentester av etikforskaren Niklas Juth och ett faktaavsnitt av docent Åsa Petersén, forskare och läkare på Huntingtonmottagningen i Lund.